Hoe blijf ik dementie de baas?

Feiten en cijfers

Door de groei van het aantal oudere mensen in Nederland stijgt het aantal mensen met dementie. Nederland telt op dit moment ongeveer 230.000 mensen met dementie. De Gezondheidsraad heeft berekend dat het aantal mensen met dementie de komende jaren zal toenemen tot ongeveer 500.000 in 2050. Jaarlijks komen er 30.000 nieuwe mensen met dementie. Steeds meer mensen zullen dan ook in aanraking komen met iemand met dementie.
In Nederland hebben momenteel meer dan een miljoen mensen in hun nabije omgeving met de ziekte te maken. Dementie heeft ingrijpende gevolgen niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de directe omgeving. Twee derde van alle mensen met dementie woont thuis. Gemiddeld duurt de ziekte acht jaar, waarvan mensen gemiddeld zes jaar thuis wonen. Mantelzorgers spelen een belangrijke rol in de zorg voor mensen met dementie.

In 2007 heeft het Nivel in opdracht van Alzheimer Nederland een onderzoek uitgevoerd naar de wensen en problemen van bijna 1.000 mantelzorgers van mensen met dementie.
95 procent van de mantelzorgers in de studie ondersteunt minstens eens per week de persoon met dementie. Ruim de helft van deze personen zorgt dagelijks voor hun naaste en een even groot deel geeft aan dat de zorgverlening vooral op hen neerkomt. 20 procent van de mantelzorgers zorgt samen met één iemand anders voor de persoon met dementie.

Uit dit onderzoek komt naar voren dat één op de vijf mantelzorgers van personen met dementie ‘ernstig belast’ is: de zorg voor hun naaste wordt als te zwaar ervaren, de mantelzorger heeft sterk het gevoel er alleen voor te staan en kan niet altijd bij iemand terecht met vragen of problemen.
Mantelzorgers die aangeven dat de zorg vooral op hem/haar neerkomt, én mantelzorgers die dagelijks voor degene met dementie zorgen, lopen het meeste risico op ernstige belasting. Partners van mensen met dementie, mantelzorgers boven de 65 jaar en mensen met dementie die thuis wonen, voelen zich vaker ernstig belast.

Uit het onderzoek blijkt dat belaste mantelzorgers vaak tegen de volgende problemen aanlopen. Zij:

• hebben moeite met veranderingen in het gedrag van hun naaste
• vinden het lastig voor de persoon met dementie te moeten beslissen 
• ondervinden problemen doordat gezondheidsproblemen ontstaan omdat de persoon met dementie lichamelijke ongemakken moeilijk kan aangeven 
• krijgen onvoldoende uitleg over het verloop van dementie en de verschijnselen van dementie 
• hebben minder contact met vrienden, kennissen en familie door de ziekte van hun naaste en mijden soms ook dit contact 
• kunnen onvoldoende hulp bieden bij dagelijkse taken of kunnen onvoldoende zorg bieden 
• lopen tegen het probleem aan niet goed te weten hoe om te gaan met de naaste als hij of zij bang, boos of in de war is
• voelen zich schuldig bij het overdragen van zorg
• vinden dat de hulpverleners onvoldoende aandacht voor hen hebben
• vinden dat zij onvoldoende door hulpverleners worden betrokken bij het nemen van belangrijke beslissingen

Verder blijkt uit het onderzoek dat hoe meer mantelzorgers zich belast voelen, zij des te meer behoefte hebben aan professionele hulp. Wensen van mantelzorgers van mensen met dementie liggen vooral op het gebied van advies en informatie. Er is behoefte aan het leren omgaan met veranderingen in het gedrag van hun naaste maar ook aan emotionele ondersteuning. Bovendien hebben mantelzorgers behoefte aan iemand die ze het gevoel geeft er niet alleen voor te staan in de zorg voor hun naaste.

Bron: Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie. Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. J. Peeters, S. van Beek, A. Francke, NIVEL 2007.